En toen liep de emmer over

Een succesvolle carrière als inspirerende spreker over verandering & wendbaarheid en diversiteit & inclusie, boeken schrijven, partner worden van de Speakers Club, sprekers trainen in ons eigen theater het Neherlab Auditorium. Foto’s van indrukwekkende zalen, blauwe m&m’s in mijn kleedkamer, lovende woorden van mijn publiek en lezers, een prachtig gezin, lieve vrienden en leuke collega’s. Ik heb het allemaal.
Je zou bíjna denken dat ik een droomleven leid. Toch?

Naast dat ik ook wekelijks gewoon in zaaltjes met systeemplafonds sta, regelmatig in het weekend worstel met rust nemen terwijl in mijn hoofd een stemmetje schreeuwt ‘ik heb nog zo veel werk liggen’ en me mateloos irriteer aan de bodemloze put die de wasmand heet is er 1 ding die je niet aan de buitenkant ziet: mijn continue worsteling met het Ushersyndroom op ieder moment van de dag.

Druppels in mijn emmer

Als je niet echt goed kijkt is de kans groot dat je denkt: ‘Niks aan het handje toch?! Ze kan en doet meer dan menig persoon zonder zo’n ingrijpende ziekte’.
Ik zei laatst tegen mijn man Martijn: “Ik voel me goed, ik voel mij vrolijk, maar ik voel ook dat mijn ‘Usheremmer’ volloopt. En hij gaat binnenkort overstromen. Wanneer weet ik niet precies, ik weet ook niet zo goed wat vooraf te doen. Maar ik voel dat ik mij schrap aan het zetten ben.”

Wat zijn druppels in die emmer?
Iedere keer dat de arm van mijn p.a. Viola vast pak omdat ik me onzeker voel hoe door de ruimte te lopen. Lees: altijd.
Iedere keer dat iemand mij, hoe goedbedoeld ook, ongevraagd helpt met iets dat ik wél zelf kan.
Iedere keer dat iemand mij niet automatisch helpt, hoe fijn ook, omdat ze vergeten dat ik Usher heb en ik er dus altijd om moet vragen.
Iedere eerste en laatste trede van iedere trap omdat ik amper diepte zie ben ik onzeker of het wel echt de eerste of laatste trede is.
Iedere keer als ik van binnen naar buiten loop of van buiten naar binnen omdat mijn ogen een hele lange accomodatietijd hebben.
Iedere keer dat iemand onverwacht iets in het looppad heeft gezet waardoor ik er over struikel. Die tas stond er namelijk twee minuten geleden nog niet toen ik de ruimte grondig had geobserveerd.

Mantra

Steeds weer kleine druppels in mijn emmer.
Ik kan ze goed handelen zolang er positieve dingen tegenover staan en gelukkig is dat over het algemeen ook zo. Ik nog ‘gewoon’ mijn leven kan leiden, werken, voor mijn gezin zorgen en mooie herinneringen kan maken.
Dan lukt het om de weegschaal in balans te houden.

Tijdens momenten dat er een druppel in de emmer komt herhaal ik voor mijzelf mijn mantra: je kunt niet het slachtoffer zijn van de verandering, alleen van jouw houding.
Dan zeg ik weer tegen mijzelf: ”Het is niet leuk wat er nu gebeurt, daar mag je je even rot om voelen. Maar daarna ga je weer verder. Je blijft er niet in hangen.”
Ik heb geen zin om te kiezen dat die confrontaties, die druppels, mij uit het veld slaan. Liever kiezen voor de houding om te kijken naar wat wél kan. En dat blijkt in al die jaren verrassend meer dan ik ooit voor mogelijk had gehouden.
Maar soms lukt het me minder goed om positief te blijven.

“Je kunt niet het slachtoffer zijn van de verandering, alleen van jouw houding.”

Na negen jaar strijd is het mij gelukt om van volledig arbeidsongeschikt naar volledig arbeidsgeschikt verklaard te worden en daar ben ik trots op. Ik ben een jaar geleden eindelijk de juiste mensen tegen gekomen die mij hebben geholpen om het ondernemerschap te kunnen blijven doen. En ze helpen mij ook nog eens in voorzieningen om dit zo lang mogelijk vol te kunnen blijven houden. Zo zijn we nu aan het kijken hoe we het Neherlab Auditorium, de trainingslocatie van de Speakers Club qua verlichting aan moeten passen omdat deze in bepaalde delen van het gebouw voor mij niet goed genoeg is.
De avond voor de eerste inspectie krijg ik nog een mailtje dat er een leverancier meekomt op het gebied van visuele hulpmiddelen. Super natuurlijk maar de mail komt niet lekker binnen. Ik wil namelijk niet dat dit nodig is.

Ik dacht het niet vriend

Tijdens de inspectie krijg ik de vraag of ik behoefte heb aan een richel langs de podiumrand zodat ik voel waar het einde is en ik er niet af val. En ik denk: ‘Ben je gek ofzo, ik dacht het niet vriend’. Ik kon mij nog net inhouden om dit niet vanuit emotie hardop te zeggen.
Gelukkig is het in het Neherlab Auditorium ook niet nodig omdat het podium een andere kleur heeft dan de tribune waardoor ik het duidelijk kan zien. En heel eerlijk, soms speel ik juist met die angst van mijn publiek. Dan sta ik in een theater waar de coulissen zwart zijn, de podiumvloer zwart, en de afgrond…zwart. Dan loop ik nadat ik net heb uitgelegd dat ik amper iets zie in het donker expres helemaal naar het randje. Om de ingehouden adem van mijn publiek te zien ‘oooooohhh nee als ze er maar niet af valt’.
Vind ik grappig.

In een arbeidsdeskundig rapport van het UWV lees ik: ‘Het is een win-win situatie als mevrouw blijft werken dus het UWV moet waar mogelijk er alles aan doen om haar daar in te ondersteunen.’ Je kunt je voorstellen dat dat na NEGEN jaar strijd met het UWV wel even binnenkwam. Op een positieve manier.
Maar ook een druppel erbij in mijn emmer. Want ik wil helemaal niet dat dit nodig is.

De audicien en opticien als je beste vrienden

Ondertussen ben ik weer vaak te vinden bij mijn audicien voor nieuwe hoortoestellen. En loop ik de deur plat bij mijn opticien. Ik ben namelijk vier maanden geleden gestart met een nachtlenzentraject. Dit zijn lenzen die je ’s nachts indoet, deze vervormen de bolling van je oog waardoor je overdag zonder lenzen scherp kunt zien. Ik zit met mijn sterkte op het randje maar er was een grote kans dat het voor mij zou werken.
Mijn opticien zag ik in dit traject zo’n drie keer per week, en hoe aardig en betrokken hij ook is, ik zie liever mijn vrienden met deze frequentie. Vier maanden lang heb ik geklooid met het vinden van de juiste sterkte voor mijn daglenzen die met de dag veranderde om de reststerkte overdag te compenseren, ik had heel veel last van halo’s waardoor ik maar 40% scherpte zag zodra het ging schemeren en lang verhaal kort: het is niet gelukt om zonder lenzen overdag scherp te kunnen zien. Zoals de leverancier zei: ‘de rek is eruit’.

De rek is nu ook even uit mijn incasseringsvermogen. Een avond lang zit ik huilend op de bank. Balend van mijn gehoor en zicht. Dat al die aanpassingen nodig zijn. Dat het allemaal zo veel tijd in beslag neemt. Dat ik het zat ben altijd geconfronteerd te worden met mijn beperkingen in horen en zien.
Baggerzat.

Fantastisch nieuws

En dan hoor ik in diezelfde week fantastisch nieuws. Een consortium van oogartsen en onderzoekers krijgt vanuit het NWO (Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek) Zwaartekracht programma van het Ministerie van OCW een subsidie van 22 miljoen euro. Dit bedrag wordt ingezet voor de ontwikkeling van nieuwe behandelingen tegen blindheid. Met deze subsidie kan er tien jaar lang onderzoek worden gedaan naar het printen van een nieuw netvlies met een bio-printer (een bot printen kan ik mij nog wel iets bij voorstellen, maar een netvlies…hóé dan?!), het herstellen van kapotte genen en uitzoeken hoe zebravissen het voor elkaar krijgen om zelf hun netvlies te repareren.

Dat goede nieuws kon ik wel even gebruiken. Dank je wel.

Joyce de Ruiter is een veelgevraagd inspirerende spreker op het gebied van wendbaarheid, veerkracht en leiderschap in tijden van verandering en diversiteit & inclusie. In haar keynotes combineert ze beste inzichten uit de psychologie van veranderen met haar krachtige levensverhaal over hoe ze omgaat met het langzaam verliezen van haar zicht en gehoor.