Usher en de eerste keer…

Ha! Mijn eerste keer met Usher denk je nu. Een sappig verhaal over wilde avonturen tussen de lakens met een zanger wiens naam ik het liefste alleen daarvan had gekend.

Nee, dit verhaal gaat over iets héél anders. Namelijk over mijn leven met het Ushersyndroom en de eerste keer dat ik iemand sloeg met mijn taststok…
Ik zit in de tram naar het station. Ik ben nerveus want vandaag ga ik voor het eerst met mijn taststok op pad. Het voelt een beetje als uit de anonimiteit stappen, weer een label opgeplakt krijgen, in een hokje gestopt worden van ‘gehandicapte’.
Maar hé, als ik zo stoer ben om mijn eigen bedrijf te starten moet ik ook zo stoer zijn om mijn zelfstandigheid terug te pakken en mijn mobiliteit te vergroten.

Mental support

Ik bel voor wat mental support een lotgenoot waar ik een speciale band mee heb. Zij weet mij aan het lachen te krijgen met haar verhaal over dat zij ooit een motorrijder op zijn helm had geslagen met haar taststok omdat hij haar bijna overreed. Het was een zelfverdedigingsreflex, toen een angstig moment, nu een hilarisch verhaal op feestjes.
Natúúrlijk doe je dat niet dagelijks en waarschijnlijk nooit…toch?

“Natúúrlijk doe je dat niet dagelijks en waarschijnlijk nooit…toch?”

Mozes

Na een peptalk hang ik op, verzamel al mijn moed, en haal mijn stok uit mijn tas. Ik voel de ogen van de mensen om mij heen in mij branden, of verbeeld ik me dat alleen maar?
De weg naar het station is opengebroken en megadruk maar ik kan vrij gemakkelijk door de menigte lopen. De mensenmassa splijt open, ik voel me net Mozes.
In de trein plof ik zelfvoldaan op een stoel, klap mijn stok in en ga wat lezen op mijn telefoon. Dit voelt misschien nog wel ongemakkelijker, want ik vul (waarschijnlijk volledig onterecht) de gedachten van de blikken van mijn medereizigers in: ‘nepperd, jij kan wel zien, waarom loop je dan met een stok?’.

Eerst splijten, dan meppen

Dat mensen denken dat je volledig blind bent als je met een stok loopt merkte ik ook op de terugweg.
Ik voelde me al minder ongemakkelijk en liep van het station naar de tramhalte, weer door die bouwput. Ineens zie ik dat een man enorm asociaal over mijn stok heen springt en daardoor een gevaarlijke situatie voor mij creëert. In een reflex maak ik de heen en weer gaande beweging van mijn stok zo krachtig en groot dat ik hem keihard op zijn enkel sla en die man schrikt zich rot. Zo, net goed, en ik loop gniffelend door.

Één keer was genoeg voor vandaag

Bij de tramhalte staat een dame die heel sneaky steeds een stapje verder voor mij schuift in de rij. Ze wil blijkbaar enorm graag een plekje bemachtigen in de rij met enkele stoelen die voor invaliden, ouderen en zwangeren bestemd zijn (stel je voor dat je op een duostoel naast iemand moet zitten…), en ze denkt dat ik het toch niet zie.
Ik wil júíst niet op de ‘invalidenplek’ zitten en om nu weer gelijk te gaan meppen is niet echt mijn stijl, 1 keer was genoeg voor vandaag.

“Ik sla mij er wel doorheen dus je bent gewaarschuwd als je in mijn buurt komt”

Haat-liefdeverhouding

Ik heb niet iedere dag mijn stok nodig, sterker nog, deze zomer heb ik hem maar 1 keer gebruikt. Maar de dagen worden weer donkerder en ik ben mij mentaal aan het voorbereiden dat ik hem weer iedere dag nodig heb. Het zal altijd een haat-liefdeverhouding blijven denk ik.
Maar hé, ik sla mij er wel doorheen dus je bent gewaarschuwd als je in mijn buurt komt;).

Help je mee om een behandeling voor alle mensen met Ushersyndroom mogelijk te maken? Stop het proces van doof én blind worden en doneer voor Stichting Ushersyndroom.