Interview Financieel Dagblad

Ik heb altijd haast, want ik word doof en blind

Joyce de Ruiter wordt doof en blind en krijgt op haar zeventiende van een oogarts te horen dat ze niet veel zal kunnen betekenen voor de maatschappij. Ze besluit het tegendeel te bewijzen.

Een sprankje hoop zoekt Joyce de Ruiter. Ze heeft op haar zestiende te horen gekregen dat ze lijdt aan het Ushersyndroom; ze zal steeds slechter gaan zien en horen en rond haar veertigste doof en blind zijn. Alles is vanaf nu onzeker voor De Ruiter, tot voor kort een vrolijke, dromerige tiener. Toch zet ze met het vwo-diploma bijna op zak, haar zinnen op een interessante vervolgopleiding. Na een bezoek aan het Amsterdam Fashion Institute van de Hogeschool van Amsterdam weet De Ruiter: ze gaat visual marketing studeren, een sterk beeldgericht werkveld.
Ze heeft buiten de medische stand gerekend. In het voorjaar van 2002 zit De Ruiter, dan bijna achttien, samen met haar moeder en broer die ook het Ushersyndroom heeft, in de wachtruimte van een oogkliniek in Haarlem voor de jaarlijkse controle. De oogarts wenkt haar. De Ruiter gaat in de zwartleren patiëntenstoel in zijn kamer zitten. De arts, wit haar in een scheiding, een gouden brilletje, neemt tegenover haar plaats op een kruk. In de kamer schijnt kil tl-licht. De Ruiter wil maar één ding horen: dat er nieuwe ontwikkelingen in de wetenschap zijn, waardoor haar ziekte te behandelen is.
Ze vertelt dat ze bijna eindexamen doet en visual marketing wil gaan studeren. De arts is even stil. Dan zegt hij: ‘De naam alleen al, belachelijk. Je wordt blind. Als je zo nodig iets wilt doen, ga dan een taal leren. Dan kun je ooit misschien een boek vertalen. Van meer waarde ga jij niet zijn voor deze maatschappij.’ De woorden treffen haar als een mokerslag. De Ruiter kan geen woord meer uitbrengen. In een roes hoort ze haar moeder in discussie gaan met de arts. Duizelig loopt ze de kamer uit. In de gang pakt haar moeder, tranen in haar ogen, haar arm. ‘Jij gaat gewoon die opleiding doen.’

“Ik had kunnen denken: ik ga mijn leven gehandicapt doorbrengen. In plaats daarvan dacht ik: ik haal nu alles eruit wat er in zit.”

Na het bezoek aan de oogarts ligt De Ruiter wakker van de vraag of ze haar ambities bij moet stellen, of zelfs helemaal moet laten varen. Ze besluit zich toch in te schrijven voor visual marketing. ‘Ik had al een sterke ambitie en bewijsdrang in me. De woorden van die arts hebben dat vuurtje alleen maar verder aangewakkerd. Ik had kunnen denken: ik ga mijn leven gehandicapt doorbrengen. In plaats daarvan dacht ik: ik haal nu alles eruit wat er in zit.’
De Ruiter stort zich vol overgave op haar studie en het studentenleven. ‘Ik voelde een enorme haast. Ik had het gevoel: als ik veertig ben, houdt mijn leven op. Dus ik moet nú leven.’ Ze studeert met een 9 af. Ze woont dan al samen met Martijn die ze tijdens haar studententijd heeft ontmoet. Een jaar later wordt hun dochter Loïs geboren. De Ruiter is dan vierentwintig. ‘Ik wilde altijd al jong moeder worden. Ik kon toen nog goed genoeg zien en horen om voor een kind te zorgen in die intensieve eerste jaren.’

Zesde zintuig
De Ruiter is niet van plan haar ambities te laten varen. Ze komt in 2012 als projectleider bij KPN terecht. ‘Ik ontdekte dat ik meer talent heb dan ik dacht. Op mijn gehoor en zicht kan ik niet volledig vertrouwen. Maar ik kan tussen de regels door voelen wat er niet klopt. Mijn zesde zintuig is sterk ontwikkeld. Zo kreeg ik dingen boven tafel.’ Ze wordt gevraagd de verkiezing van de beste accountmanager van KPN te organiseren. ‘Dat was voor mij de erkenning die ik nodig had. Ik wilde zo graag laten zien dat ik niet afgeschreven ben voor de maatschappij en meer ben dan mijn ziekte.’ De Ruiter rondt het project succesvol af, maar stort daarna in. ‘Ik had door mijn bewijsdrang hard ingeteerd op mijn reserves.’

“Ik was altijd maar aan het knokken en bewijzen dat ik wél iets kan. Ik realiseerde me dat ik écht slechthorend ben en écht weinig zie. Het werd tijd dat onder ogen te komen.”

Ze krijgt een alvleesklieronsteking, volgens de artsen door te veel stress, waardoor ze in het ziekenhuis belandt en waarvan ze maandenlang moet herstellen. In diezelfde periode komt een goede vriendin te overlijden. Als De Ruiter op televisie een documentaire ziet over een vrouw met het Ushersyndroom, dringt de ernst van haar ziekte pas echt tot haar door. ‘Ik was altijd maar aan het knokken en bewijzen dat ik wél iets kan. Ik realiseerde me dat ik écht slechthorend ben en écht weinig zie. Het werd tijd om dat onder ogen te komen.’ De Ruiter is op dat moment bezig met re-integreren bij KPN, maar ziet in dat het niet meer gaat. ‘Ik had er niet de energie voor en er waren te veel aanpassingen nodig op mijn werkplek.’ Ze wordt arbeidsongeschikt verklaard. ‘Ik was toen 31. Het voelde als falen. Tegelijkertijd zag ik het als een kans.’
De Ruiter droomt al langer van een eigen bedrijf. ‘Er hadden vaak mensen tegen mij gezegd, onder anderen Humberto Tan bij wie ik een keer in de uitzending was om over het Ushersyndroom te praten, dat ik zo goed mijn verhaal kan vertellen.’ De Ruiter volgt sprekerstrainingen en schrijft zich in januari 2017 in bij de Kamer van Koophandel. ‘Dat is het voordeel van levenshaast. Ik heb geen tijd om dingen uit te stellen.’ Sindsdien geeft ze lezingen over wendbaarheid. ‘Doordat ik steeds een stukje van mijn gehoor en zicht verlies, leef ik in een continu veranderproces. Ik heb de keuze: hoe ga ik hiermee om?’
Het is niet zo dat De Ruiter geen angst kent. De koker waardoor ze nu kijkt, is ongeveer twintig graden. Een wc-rolletje. Zonder hoortoestellen kan ze niets horen. ‘Ik ben bang voor hoe ik steeds verder beperkt zal worden in mijn vrijheid. Ik zal misschien nooit mijn kleinkinderen kunnen zien en horen. Maar die angst is niet meer allesoverheersend.’
De Ruiter gebruikt haar verhaal nu om anderen te inspireren. Tegen de veertig is ze, ze leeft. En hoe: ‘Ik ben van waarde.’

Floortje Gunst, Financieel Dagblad 2 november 2020