”Er is zoveel moois dat er wél is”

Je bent zestien, staat middenin het leven, hebt allerlei toekomstdromen en dan blijk je het Ushersyndroom te hebben. Langzaam word je doof en blind. Het overkomt Joyce de Ruiter. Eén van haar artsen vertelt dat ze niet van grote waarde zal zijn voor de maatschappij. Nu is Joyce 36, heeft twee dochters, is spreker op events én heeft een boek uitgebracht over haar bijzondere leven: Niet horen, Niet zien, Niet zwijgen.

Een arts die vertelt dat je niet van grote waarde zult zijn voor de maatschappij: een boodschap die voor iedereen klinkt als een nachtmerrie. Maar voor een meisje van zestien – met heel veel dromen in het verschiet – moet dat een harde klap zijn. “Ik denk wel dat hij een vuurtje bij mij heeft aangewakkerd, ik zou wel even laten zien dat ik meer kan dan hij dacht”, vertelt Joyce.

“Dat proces van minder horen en zien blijft doorgaan, totdat het weg is”

Een zeldzame ziekte
Op haar zestiende wordt ze gediagnosticeerd met het Ushersyndroom. Een zeldzame, erfelijke ziekte. “Op dat moment was ik nog zo jong, je overziet eigenlijk de impact niet”, vertelt ze. Zo’n duizend mensen in Nederland hebben deze ziekte in allerlei verschillende vormen. Joyce heeft de variant waarbij ze (zeer) slechthorend is geboren, waarbij dit verslechtert naarmate ze ouder wordt. Hoortoestellen bieden deels uitkomst: “Het wordt nooit een volledig gehoor, maar een deel wordt gecompenseerd. Ik hoor ongeveer éénderde minder aan spraakverstaan.”

Tunnelvisus
Het stopt niet bij gehoorverlies. “Vanaf puberleeftijd ben ik ernstig nachtblind. Ik verlies steeds een extra stukje zicht overdag. Uiteindelijk kijk je door een koker.” Nu is die koker nog vergelijkbaar met de grootte van een wc-rol, vertelt Joyce. “De verwachting is dat ik over vijf á tien jaar kijk door een koker zo klein als een rietje. Dat proces van minder horen en zien blijft doorgaan, totdat het uiteindelijk weg is.”

Ze droomt van huisje, boompje, beestje
“Kan ik nog wel studeren, werken, een gezin krijgen, trouwen? Dat zijn grote vragen waar je dan op je zestiende ineens mee wordt geconfronteerd. Het is een continu proces waarin je je steeds moet aanpassen aan de nieuwe situatie. Je leert de toekomst een beetje los te laten.” Huisje, boompje, beestje, daar droomde Joyce van. “Gelukkig is dat allemaal gelukt. Ik ben getrouwd, heb twee heel lieve dochters: ik heb een rijk en compleet leven. Je kunt niet elke dag leven met: ik word doof en blind. Dit is mijn normaal.”

“Ik moet erkennen dat ik deze ziekte heb”

Fases van rouw
“Ik ben me heel erg gaan verdiepen in de fases van rouw. Op een gegeven moment kom je in een fase van shock, boosheid, ontkenning. Al die fases heb ik doorlopen. Ik ben keihard gaan knokken om te bewijzen dat ik meer ben dan mijn ziekte. Ik heb drie zware burn-outs gehad. Op een gegeven moment weet je: dit kan zo niet langer. Ik moet erkennen dat ik deze ziekte heb.”

Accepteren, maar hoe dan?
“Ik was heel lang gefrustreerd aan het zoeken naar een manier om er blij mee te zijn. En ik heb heel lang geprobeerd om naar de positieve dingen te kijken, maar er blij mee zijn, dat kon ik niet.” Totdat iemand zei dat acceptatie niet betekent dat je er blij mee hoeft te zijn: “Je mag er juist verdrietig om zijn, het mag er zijn. Pas toen kon ik het verdriet en de rouw toelaten en viel er een last van mij af. Daarna kon ik gaan kijken, wat kan ik dan wel? Het heeft me ook mooie en goede dingen gebracht, maar dat kon ik pas ervaren toen ik het verdriet heb toegelaten.”