Dat is pas écht lef hebben

Ik lag in bed, mijn buik deed pijn, ik was uitgeput.
Mijn lichaam heeft het lef gehad mij uit te schakelen.
Na jaren té hard te hebben gewerkt om mijzelf te bewijzen en daarmee non-stop over mijn fysieke grenzen te zijn gegaan, heeft mijn lichaam aan de noodrem getrokken. Er was een alvleesklierontsteking voor nodig om mij te laten stoppen.

Stil

Ik lag letterlijk stil en kon niet meer vluchten voor mijn gedachten en angst dat ooit op een dag Usher het wint van mijn persoonlijke ambities.
En alsof het zo moest zijn, werd er toen een documentaire op tv uitgezonden die mijn leven heeft veranderd.

“Er was een alvleesklierontsteking voor nodig om mij te laten stoppen.”

Documentaire

Machteld heeft het lef gehad om vijf jaar lang een camera in haar leven toe laten. Zij, haar gezin en familie hebben het lef gehad om hun worsteling en verdriet over de impact die Ushersyndroom op hun leven heeft, te delen.
Iedereen gaat anders om met de diagnose, dat heeft te maken met je levensfase, hoe je omgeving reageert en bovenal je eigen levensinstelling en of je er zelf goed over kunt praten bijvoorbeeld. De documentaire ‘De kleine wereld van Machteld Cossee’ (her)opende de gesprekken met mijn omgeving.

Levenshaast

Ik was zestien toen ik de diagnose kreeg. Alle signalen hadden opeens een naam gekregen, en ook een toekomst.
De gevoelsmatige tijdbom in mijn lichaam ging aan en daarmee ook mijn levenshaast.
Na het zien van de documentaire viel pas echt het kwartje: Ik mág toegeven aan het feit dat ik Ushersyndroom heb. Ik hoef niet harder te rennen dan mijn omgeving om te compenseren wat ik later misschien niet meer kan.

“Alle signalen hadden opeens een naam gekregen, en ook een toekomst.”

Stichting Ushersyndroom

Ik opende mijzelf voor het contact met andere mensen met Usher, andere dan mijn broer die ook Usher heeft. Ik ontmoette de mensen die Stichting Ushersyndroom hebben opgericht.
Hoeveel lef moet je wel niet hebben om als patiëntengroep te zeggen ‘als er niemand is die hoopvolle onderzoeken wil financieren, dan gaan wij dat geld toch bij elkaar zien te krijgen’?!

Onderzoek

Nu, drie en een half jaar later, ben ik zo ongelofelijk trots op wat Stichting Ushersyndroom allemaal al heeft bereikt. En dat met zo’n relatief klein clubje mensen, volledig op eigen kracht en zonder budget. We zitten al op een fantastisch bedrag van boven de €400.000 waar we mooie onderzoeksprojecten mee hebben gefinancierd en gaan financieren.

Help je mee om een behandeling voor alle mensen met Ushersyndroom mogelijk te maken? Stop het proces van doof én blind worden en doneer voor Stichting Ushersyndroom.