Levenshaast…maar nu even niet

Het is zondagochtend 6.30 uur als de wekker gaat. Ik vervloek mijzelf dat ik ‘ja’ heb gezegd voor dit radio-interview op de enige dag van deze week dat ik wat langer in mijn bed zou kunnen blijven liggen. Gelukkig kan ik vanaf thuis inbellen en is er geen camerabeeld dus ik nestel mij op de bank in m’n zachte pak en warme sloffen.

Zware vragen op de vroege ochtend

We hebben het over mijn leven met Usher. Ik krijg vragen als: ‘Hoe bereid je je voor op de invallende duisternis en stilte? Leer je al braille? Hoe gaan je kinderen om met jouw ziekte?’ De interviewer spreekt zijn bewondering uit voor hoe ik met mijn uitdagingen om ga en dat ik zo positief in het leven sta. Dat las hij terug in mijn boek en in ons e-mailcontact voorafgaand aan het interview. ‘Heb ik nog wat aan mijn dag’ had ik geschreven nadat ik las dat het interview al om 07.00 uur ‘s ochtends zou zijn. Die reactie was eigenlijk sarcastisch bedoeld vertel ik hem. Na het interview voel ik me somber. Misschien niet zo verstandig om je dag te beginnen met zo’n zwaar beladen gesprek. De interviewer stuurt prachtige reacties van luisteraars door en daardoor weet ik weer waarom ik dit doe: donaties voor Stichting Ushersyndroom om onderzoeken naar een behandeling te financieren. Tijdens het lezen wrijf ik over mijn pijnlijke elleboog die een flinke blauwe plek heeft opgelopen na mijn valpartij van gister.

Vaker opstaan dan vallen

Nederland is bedekt met een witte sneeuwlaag en het is zelfs zó koud dat we kunnen schaatsen op natuurijs. Gister hebben we voor het eerst op de sloot naast ons huis geschaatst. Mijn oudste dochter Loïs is uit logeren dus we zijn dit weekend maar met z’n drietjes; Martijn, Lieke en ik. Ik genoot van Lieke die zo trots was op zichzelf omdat ze ‘zonder hand’ durfde te schaatsen. We lachten als we op handen en knieën moesten omdat we niet meer zo soepel zijn om laag genoeg te kunnen bukken om onder een brug door te kunnen.
We schaatsen langs een huis waar ze in de tuin een speaker hebben neergezet. Ik erger me aan het nummer dat ze spelen: ‘Lonely’ van Justin Bieber. ‘Het is toch een feestdag, draai hoempapa après ski muziek, past beter bij m’n stemming en sfeer van deze dag’, denk ik nog.
Een paar tellen kijk ik voor mij uit in plaats van naar het ijs en geniet van het uitzicht dat ik Martijn en Lieke voor me uit zie schaatsen. En ik denk: ‘ik sta hier toch mooi ook zelf nog op m’n schaatsen’. Maar dan lig ik opeens op het ijs. Ik had niet gezien dat er een stuk was met hobbels. Één seconde niet alert en ik val. Het doet behoorlijk pijn maar ik sta direct weer op want ‘het gaat er om dat je vaker opstaat dan dat je valt’.
Iedereen had daar kunnen vallen maar ík was degene die viel. Het duivelse stemmetje in mijn hoofd neemt alle ruimte om volop negatief op mij in te praten en opeens voel ik mij zoals het liedje waar ik mij zojuist nog aan had geërgerd.
We schaatsen nog even verder en zoeken dan de warmte op thuis. De momenten met Lieke alleen, zonder Loïs erbij, zijn spaarzaam dus we pakken even ons momentje samen. We bakken een taart en koken terwijl we kletsen en meezingen met de radio.

“Ik sta direct weer op want ‘het gaat er om dat je vaker opstaat dan dat je valt’.”

Fear of missing out

Het is na het radio interview als ik door mijn Instagram scroll. Ik zie alleen maar foto’s van blije mensen die gister met vrienden een topdag hebben gehad vol schaatsen, gluhwein en gezelligheid. Ik voel dat het mij onzeker maakt. Mijn levenshaast krijgt de overhand: ik had nóg meer uit de dag kunnen halen gister. Ik check het weerbericht en zie dat het vanmiddag gaat dooien. Er komt een einde aan dit unieke winterse weer en niemand weet wanneer we dit winterse weer weer krijgen. Het kan zomaar jaren duren en kan ik dan nog wel genoeg zien om te schaatsen? Heb ik wel de mooist mogelijke herinnering gemaakt die ik kon maken?
Levenshaast…soms is dit een mooie eigenschap die ik door mijn ziekte heb opgebouwd want het maakt dat ik niet uitstel tot later maar NU leef. Soms is dit gekmakend door het gevoel van ‘fear of missing out’. Haal ik genoeg uit het leven? Geniet ik genoeg? Heb ik de ervaringen memorabel genoeg gemaakt want misschien komt de mogelijkheid niet meer terug…

“Levenshaast…soms is dit een mooie eigenschap die ik door mijn ziekte heb opgebouwd want het maakt dat ik niet uitstel tot later maar NU leef.”

Ik heb nog een paar uur voor een herkansing. Ik sprint van de bank naar boven, snel douchen, warme kleren aan, schaatsen pakken en naar buiten nu het nog kan. Ik wil iedereen uit bed trommelen en ze manen op te schieten ‘want we hebben nog maar drie uur om van de winterpret te genieten’.
En dan zie ik Lieke. Ze ligt zo lief te slapen en ik sta stil. Ik denk maar één ding: ‘wow, wat is ze toch mooi’. Ik kruip bij haar in bed onder haar warme deken, ze draait haar hoofd tegen me aan, pakt m’n hand vast en slaapt verder. Ik geniet van dit kostbare moment.

Levenshaast…maar nu even niet.